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即使孤独,也请不要绝望

乐乐今年6岁了,每当乐乐爸妈带他在公园里玩,看到他主动上前给别的小朋友打招呼,与其他孩子一起玩耍时,内心总是涌现出一种庆幸之情。可是看着乐乐现在欢快的身影,谁又能想到3年前他刚来到泰安市妇幼保健院康复科那令人揪心的情景呢。


作为乐乐首诊医生,泰安市妇幼保健院康复科主任医师邵宪花对乐乐印象非常深刻。她眼见着这个来自宁阳县,那时才两岁半的小家伙儿在诊室外紧紧扒着大门,任凭父母软硬兼施就是不肯迈入诊室,还发出撕心裂肺的吼叫。
在确诊为孤独症后刚开始的那段日子里,乐乐在接受治疗时依然毫不配合,不仅注意力不集中,不停地奔跑,还经常暴躁地摔东西,踢打医务人员,大小便不能控制。邵宪花和她的团队耐心开导,采用ABA个体化训练、结构化教学、言语和认知训练、音乐和游戏治疗、感觉统合训练、听觉统合训练等手段开始了一段漫长的治疗旅程。3年多过去了,如今的乐乐已经转变为文章开头的样子。正如乐乐妈所说的那样:“还好我们当时没有放弃。”


孤独症又叫自闭症,它是一类与生俱来的、先天性的或者说起病于婴幼儿时期的,以社交沟通障碍、狭隘的兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为核心特征的神经发育障碍性疾病。
近几十年来,在世界范围内孤独症发病率不断升高。据估计,全世界孤独症平均患病率大约在1%左右。即便是在泰安市妇幼保健院,邵宪花接诊的康复患儿当中,孤独症患儿比率也达到近40%。他们当中最小的一岁半,最大的已经七八岁。
社会交往障碍、兴趣局限狭窄、行为刻板重复,这是目前公认的孤独症患者三大核心障碍。但其实孤独症带来的危害还远远不止这些。在重视心理与精神影响的同时,我们更应该看到孤独症共患病导致的更多危害,例如比如癫痫、脑瘫、结节性硬化、胃肠功能紊乱等等,而且因为孤独症患儿的刻板行为,他们当中往往有很多患儿只对某种食物感兴趣,造成营养单一,免疫力不足等。这些都是因孤独症导致的影响,其危害程度并不比心理影响差。


“孩子一旦被确诊孤独症,很多家庭就陷入了慌乱、绝望甚至是无休止指责的漩涡之中。其实孤独症不论是从早期发现还是后期治疗,都有很多办法可以采用,在医学进步的现在,我们面对孤独症不再是束手无策。”邵宪花说。
邵宪花表示,在判断孩子是否有孤独症倾向时,可以采用“五不”原则:即当一个孩子在1岁半左右的时候,他如果不怎么看、不怎么应、不怎么指、不怎么说或者行为有些不当时,作为家长就应该引起足够重视,及早带孩子就医,这些症状是早期孤独症最为典型的表现。
邵宪花介绍,即便查出孤独症,患儿家长们也不要害怕,更不应该有自卑心理。目前在泰安市妇幼保健院康复科,已经开展了一系列行之有效的孤独症干预治疗康复措施。而且对每位孤独症患儿都会进行入院测评和分类,根据8种不同状况和表现,采取个体化的治疗手段,让每个孩子都能够享受最符合其本身特点的治疗方式。在结构化教学、音乐游戏之外,他们还开展了中医针灸、听觉统合训练和VR场景模拟训练等一系列手段,让康复治疗变得更加系统有效。
实际接诊的过程中,邵宪花也发现有很多家长担心治疗孤独症的时间漫长、花费高,因此想要放弃。对此邵宪花表示,如果在黄金时间没有让孩子得到有效救治,那孩子极有可能失去自食其力的能力,将来花费的家庭成本和社会成本将远远超过治疗的花费。
况且,现在各种政策的扶持之下,一位孤独症患儿的花费已经很低。
邵宪花给患儿家长们算了一笔账,目前泰安市残联对于孤独症患儿补贴为每年15000元,以一个患儿一年治疗周期为10个月计算,每个月的补贴是1500元,加上医保报销的60%治疗费用,最后每位患儿的每月实际自费支出其实仅为300元左右。
“当下,孤独症依然是世界难题,但绝不是不治之症,在我们确诊的孤独症患儿里,有七成左右是轻度孤独症患儿,如果能够通过及时系统治疗,加上家长的配合和关爱,他们是完全可以像乐乐那样,拥有一个健康儿童的人生的。所以我们发现孩子得了孤独症,千万不要绝望,更不要放弃,家长与医院携手,就会为孩子争取到一片灿烂的明天。”邵宪花说。


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